Doença rara faz bebezinha da Rocinha precisar de ajuda urgente

A família da pequena Nicole, de 5 meses, que vive na Rocinha, pede socorro. A criança nasceu com uma rara condição que faz com que seu braço seja gigante. Ela tem uma síndrome conhecida como linfangioma, um tumor do sistema linfático (que faz parte do sistema imunológico). A doença pode ocorrer por uma má-formação congênita ou por uma doença genética e ocorre em um a cada 10 mil nascimentos.

A mãe da menina, Ana Patrícia Vieira, teve o problema identificado ainda na gravidez. No entanto, ela não imaginava que a condição de sua filha seria tão grave. "Ela não consegue se movimentar. Quando ela tenta, cai, chora. É muito difícil", conta. Por causa do problema, as blusas da bebê precisam ter a manga cortada. Ela requer alimentação especial e toma diversos remédios para tentar amenizar a dor.

"O tratamento do linfangioma é difícil. Muitas vezes, quando a deformidade é muito grave, não há o que se fazer, é preciso amputar. Não conheço o caso de Nicole, mas posso dizer que algumas cirurgias paliativas podem amenizar o problema, que, em geral, não tem cura. No entanto, a deformidade pode deixar de crescer e melhorar com o tempo", afirma o especialista em angiologia e cirurgia vascular Ivanésio Merlo.

Ana revelou que a família precisa de ajuda para comprar fraldas, alimentos especiais e remédios, pois vive com apenas R$ 600.

Tratamento é a longo prazo

Nicole faz tratamento no Hospital Federal dos Servidores, na Saúde. No entanto, a mãe da bebê não sabe se a filha vai precisar de cirurgia ou não. Em nota, a direção da unidade hospitalar informou ontem que a paciente é acompanhada pelo setor de Pediatria, Hematologia, Neurologia e Cirurgia Vascular desde que nasceu. A direção informou também que a presença da família é aguardada hoje, às 10h, e que o tratamento é a longo prazo.
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